Screening for muskelsvind skal være fast procedure i Syddanmark

SYDDANMARK: Region Syddanmark har indført screening for muskelsvind ved nyfødte som fast procedure. Screeningen skal foretages ved den hælprøve, som alle spædbørn i forvejen får taget. 

Tiltaget sker på baggrund af, at "Sundhedsstyrelsen i april 2021 indstiller til Sundhedsministeriet, at nyfødte screenes for muskelsvindssygdommen ”spinal muskelatrofi” (SMA)," fremgår det af regionens budgetaftale. 

Ministeriet har foreløbigt ikke afsat penge til screeningen eller igangsat den. Forskning viser, at børn, der får SMA, får bedst effekt af behandlingen, hvis den starter, når barnet er spæd, og inden de første symptomer har vist sig. "Derfor vurderes det fagligt at være givtigt at indføre screening for SMA på nyfødte," fremgår det. 

Aftalepartierne bag budgettet er enige om, at alle nyfødte børn i Region Syddanmark skal tilbydes screening for SMA i sammenhæng med, at de får foretaget hælprøven, dvs. mellem 42-72 timer efter barnet er blevet født.

Regionen afsætter 0,4 mio. kr. årligt for screening for SMA. Indsatsen iværksættes i efteråret 2022 og finansieres af regionen, indtil det besluttes at igangsætte og finansiere screeningen nationalt.

Regionen går foran

Stephanie Lose (V), formand for regionen, mener, at det kan betale sig at igangsætte screeningen selvom der ikke er kommet et landsdækkende initiativ endnu. Regionen afventede, om det ville komme på årets Finanslovsudspil, hvilket det ikke gjorde. 

"Jeg så, at det stadig heller ikke er med i regeringens udspil til Finanslov denne gang. Og så tænkte jeg faktisk, at det kunne nytte, at vi gjorde noget i Syddanmark," skriver hun på sin facebook. 

Stephanie Lose håber på, at regionens beslutning kan inspirere til national beslutning om alle fem regioner.

"Måske kan dét, at vi nu er går i gang ét sted, sikre, at vi endelig får en national beslutning om at sætte screeningen igang. Nu har vi i hvert fald i Syddanmark besluttet at igangsætte og finde pengene indtil der sker noget fra ministeren side."

Muskelsvindfonden er glad for initiativet, men efterspørger en landsdækkende plan.

- Jeg ved ærligt talt ikke, hvorvidt jeg skal grine eller græde. I Muskelsvindfonden glæder vi os meget over, at der efter års venten endelig sker noget, og vi sender en tak til en region, der anser det her som meget vigtigt på linje med os, siger Simon Toftgaard Jespersen, formand i Muskelsvindfonden og fortsætter:

- Men på den anden side er vi rystede over, at der nu bliver tale om en voldsom geografisk ulighed på området. Den her sygdom er alvorlig, og når vi ved, at tidlig behandling er afgørende, så puster det selvfølgelig til debatten om ulighed i sundhed.