De fleste danskere er villige til at dele deres sundhedsdata

Danskerne er klar til, at deres sundhedsdata bliver brugt mere aktivt i sundhedsvæsenet.

Det viser en ny undersøgelse, som Analyse Danmark har lavet for Ingeniørforeningen, IDA.

Kun fem procent af de adspurgte afviser helt at dele deres data til forskning, behandling og diagnose.

Men opbakningen har klare betingelser.

36 procent kræver, at data er helt anonyme, mens 26 procent vil spørges hver gang, så de kan tage stilling alt efter formålet.

Ifølge IDA's formand, Laura Klitgaard, viser tallene, at befolkningen er klar til mere teknologi i sundhedsvæsenet.

- Så længe der bliver passet godt på vores data, viser undersøgelsen, at danskerne faktisk er helt med på mere teknologi i velfærd og sundhed, siger hun i en pressemeddelelse.

- Det åbner for, at vi kan komme i gang med at udrulle de mange teknologiske løsninger, der allerede findes.

Emnet er højaktuelt, fordi patientjournaler og sundhedsdata skal deles i EU.

Desuden er brugen af kunstig intelligens og sundhedsdata ifølge Dataetisk Råd på vej til at få nye lovrammer i Danmark.

For eksempel lægger et lovforslag fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet op til, at sundhedspersoner skal kunne bruge oplysninger fra flere registre til at udvikle og anvende digitale værktøjer til beslutningsstøtte.

Den overordnede anbefaling fra Dataetisk Råd er, at brugen af data skal have et klart formål og stå mål med opgaven.

Rådet mener desuden, at teknologien først må tages i brug, når dens gavn er dokumenteret.

Deling af patientjournaler og sundhedsdata i EU skal gøre det muligt at tilgå patientjournaler og sundhedsdata på tværs af landene.

Det kommer til at ske gennem forordningen om det europæiske sundhedsdataområde (EHDS), der skal implementeres gradvist frem mod 2031.

Trine Rolighed Thomsen, der er projektchef i Teknologisk Institut og professor ved Aalborg Universitet, understreger, at EHDS ikke ændrer på de gældende GDPR-regler.

- Forordningen supplerer og præciserer, hvordan sundhedsdata må deles og bruges, siger hun.

De grundlæggende krav til databehandling gælder altså fortsat.

Oplysningerne skal behandles lovligt og gennemsigtigt, kun indsamles til klare formål, begrænses til det nødvendige og ikke opbevares i længere tid end nødvendigt.

Hun vurderer, at der er et reelt behov for at dele sundhedsdata i EU.

- Behovet er todelt. Den primære brug er i behandling af patienter, siger hun.

- Hvis man for eksempel kommer til skade på ski i Italien, er det en fordel, at det italienske sundhedspersonale kan se ens journal og give den bedst mulige behandling.

Den anden anvendelse er den sekundære, som omhandler forskning.

- Det er også vigtigt, at vi forsker i store kohorter, så vi kan finde frem til årsager, og hvordan behandlingerne virker, siger hun.

- Derfor giver det god mening at lave studier på tværs af landegrænser.

Men en af bekymringerne er, hvordan sundhedsdata opbevares og behandles i udlandet.

GDPR-reglerne skal overholdes i alle EU-lande, men der kan ske fejl.

- Der begås også fejl i Danmark, selv om jeg synes, at vi er kommet langt med at beskytte borgernes data, siger hun.

Dertil kommer de mange hackerangreb, som danske virksomheder, organisationer og myndigheder ofte oplever.

Når sundhedsdata bliver brugt i forskning, vil det i visse tilfælde være muligt for forskerne at identificere de deltagende patienter.

Det gælder især, hvis der er givet samtykke.

Men ifølge Trine Rolighed Thomsen er det et grundlæggende krav, at de data, der ligger til grund for videnskabelige publikationer, er anonymiserede, så enkeltpersoner ikke kan genkendes.

/ritzau/